Khi con có những biểu hiện khác biệt, điều cha mẹ muốn biết đầu tiên thường là:
“Tại sao con lại như vậy?”
Tại sao con chậm nói? Tại sao con ít giao tiếp mắt? Tại sao con thích chơi một mình? Tại sao con có những hành vi lặp đi lặp lại? Tại sao con khó thích nghi với những thay đổi mà những đứa trẻ khác có thể dễ dàng chấp nhận?
Càng quan sát, cha mẹ càng muốn tìm một câu trả lời thật rõ ràng. Và cũng từ đây, rất nhiều gia đình bắt đầu đi tìm một “nguyên nhân duy nhất”: do di truyền, do thai kỳ, do sinh non, do môi trường, do cách nuôi dạy hay do một điều gì đó đã xảy ra trong quá trình phát triển của trẻ.
Nhưng với rối loạn phổ tự kỷ (ASD), câu chuyện không đơn giản như vậy.
Tự kỷ là một tình trạng liên quan đến sự phát triển của não bộ và hệ thần kinh. WHO cho biết ASD có liên quan đến nhiều yếu tố di truyền và môi trường tác động đến sự phát triển của não, nhưng hiện chưa có một nguyên nhân duy nhất có thể giải thích cho tất cả trường hợp. Khả năng, biểu hiện và nhu cầu hỗ trợ của mỗi người tự kỷ cũng rất khác nhau.
Vì vậy, hiểu nguyên nhân không phải để tìm ai là người có lỗi. Hiểu nguyên nhân là để cha mẹ nhìn con chính xác hơn.
1. TỰ KỶ KHÔNG PHẢI DO MỘT NGUYÊN NHÂN DUY NHẤT
Đây là điều đầu tiên cha mẹ cần hiểu.
Không có một công thức đơn giản kiểu: “Có yếu tố A → trẻ sẽ tự kỷ.”
Cũng không phải: “Không có yếu tố A → trẻ chắc chắn không tự kỷ.”
Sự phát triển của não bộ là một quá trình phức tạp. Nhiều yếu tố có thể cùng tham gia vào quá trình hình thành những đặc điểm phát triển thần kinh của một trẻ.
Vì vậy, hai trẻ cùng được chẩn đoán ASD có thể có những biểu hiện rất khác nhau.
Một trẻ có thể gần như không sử dụng lời nói.
Một trẻ khác nói được rất nhiều nhưng gặp khó khăn trong việc hiểu hàm ý, duy trì hội thoại hoặc điều chỉnh cách giao tiếp theo tình huống.
Một trẻ nổi bật bởi hành vi lặp lại và khó thay đổi thói quen.
Một trẻ khác lại gặp khó khăn nhiều hơn về giao tiếp xã hội và thích nghi với môi trường.
Có trẻ kèm khó khăn nhận thức hoặc ngôn ngữ.
Có trẻ có khả năng học tập tốt nhưng vẫn gặp những trở ngại đáng kể trong quan hệ xã hội và tự lập.
Vì thế, hãy hiểu rằng phổ tự kỷ rất đa dạng, cả về khả năng và nhu cầu hỗ trợ. Ta không thể nhìn một trẻ rồi áp nguyên một khuôn mẫu về “trẻ tự kỷ” lên trẻ đó.
2. YẾU TỐ DI TRUYỀN: MỘT PHẦN QUAN TRỌNG CẦN ĐƯỢC HIỂU ĐÚNG
Di truyền là một trong những lĩnh vực được nghiên cứu sâu trong ASD.
Một số trẻ tự kỷ có những biến đổi di truyền hoặc hội chứng di truyền cụ thể có liên quan đến đặc điểm phát triển thần kinh. Cũng có một số ghi nhận nguy cơ ASD cao hơn ở trẻ có anh chị em mắc ASD và ở một số tình trạng di truyền hoặc nhiễm sắc thể nhất định.
Nhưng nói “tự kỷ là do di truyền” theo cách tuyệt đối cũng không chính xác.
Di truyền không hoạt động giống như một công tắc:
Có → chắc chắn mắc.
Không → chắc chắn không mắc.
Có rất nhiều yếu tố di truyền khác nhau có thể tham gia vào quá trình phát triển thần kinh, và chúng có thể tương tác với các yếu tố khác.
Điều đó giải thích một phần vì sao:
- Trong cùng một gia đình, mỗi trẻ có thể phát triển rất khác nhau.
- Một gia đình có trẻ ASD nhưng không có tiền sử ASD rõ ràng.
- Hai anh chị em cùng có đặc điểm phát triển thần kinh nhưng mức độ biểu hiện khác nhau.
- Có trẻ cần hỗ trợ rất nhiều, trong khi trẻ khác có thể phát triển được nhiều kỹ năng độc lập hơn.
Vì vậy, tiền sử gia đình là một nguồn thông tin quan trọng trong đánh giá, nhưng không phải là công cụ để cha mẹ tự kết luận nguyên nhân.
3. MỘT SỐ YẾU TỐ TRƯỚC SINH VÀ QUANH THỜI ĐIỂM SINH CÓ THỂ LIÊN QUAN ĐẾN NGUY CƠ
Các nghiên cứu đã ghi nhận một số yếu tố có mối liên quan với nguy cơ ASD.
Có một số yếu tố như tuổi cha mẹ cao hơn, một số tình trạng sức khỏe của mẹ trong thai kỳ, sinh non, cân nặng sơ sinh thấp và một số biến cố nghiêm trọng quanh thời điểm sinh.
Một số phơi nhiễm trước sinh với thuốc nhất định cũng được nghiên cứu. Đặc biệt, lưu ý đến valproate và nguy cơ đối với sự phát triển thần kinh của trẻ khi phơi nhiễm trong thai kỳ.
Nhưng ở đây có một nguyên tắc rất quan trọng:
Yếu tố nguy cơ không đồng nghĩa với nguyên nhân trực tiếp
Ví dụ:
Trẻ sinh non ≠ chắc chắn tự kỷ.
Mẹ lớn tuổi ≠ chắc chắn sinh con tự kỷ.
Có một yếu tố bất lợi trong thai kỳ ≠ có thể khẳng định đó là nguyên nhân khiến trẻ ASD.
Yếu tố nguy cơ chỉ cho thấy một mối liên quan được quan sát trong nghiên cứu. Để hiểu một trường hợp cụ thể, cần xem xét toàn bộ lịch sử phát triển và các đặc điểm hiện tại của trẻ.
Đây là lý do cha mẹ không nên quay lại từng chi tiết trong thai kỳ chỉ để tìm một “lỗi lầm” rồi tự kết tội bản thân.
4. NÃO BỘ VÀ QUÁ TRÌNH PHÁT TRIỂN THẦN KINH CÓ VAI TRÒ GÌ?
ASD được xếp vào nhóm các tình trạng phát triển thần kinh.
Điều này có nghĩa là những khác biệt liên quan đến quá trình phát triển của hệ thần kinh có thể ảnh hưởng đến cách trẻ:
- tiếp nhận thông tin;
- xử lý thông tin;
- giao tiếp;
- tương tác với người khác;
- điều chỉnh cảm xúc;
- thích nghi với môi trường;
- học hỏi từ trải nghiệm.
Nhưng không nên hiểu rằng “não trẻ tự kỷ bị hỏng”. Đó là một cách diễn đạt đơn giản hóa và dễ khiến cha mẹ nhìn con theo hướng tiêu cực.
Thay vào đó, cần hiểu rằng trẻ có một cách phát triển và xử lý thông tin khác biệt, với những điểm mạnh và khó khăn riêng.
Có trẻ ghi nhớ hình ảnh rất tốt.
Có trẻ đặc biệt quan tâm đến con số, chữ cái, bản đồ hoặc những chủ đề cụ thể.
Có trẻ có khả năng tập trung sâu vào lĩnh vực mình yêu thích.
Có trẻ học tốt khi thông tin được trình bày bằng hình ảnh hoặc cấu trúc rõ ràng.
Nhưng chính trẻ đó có thể gặp khó khăn khi phải giao tiếp linh hoạt, chuyển đổi hoạt động hoặc hiểu những quy tắc xã hội không được nói ra.
Vì vậy, khi tìm hiểu ASD, không nên chỉ hỏi trẻ “thiếu gì” mà còn phải tìm hiểu trẻ “có gì”.
5. VÌ SAO CÙNG MỘT YẾU TỐ NHƯNG TRẺ NÀY BIỂU HIỆN NẶNG, TRẺ KIA LẠI KHÁC?
Đây là câu hỏi rất quan trọng. Bởi nếu ASD chỉ phụ thuộc vào một nguyên nhân, tất cả trẻ có cùng nguyên nhân sẽ phải có biểu hiện gần giống nhau.
Nhưng thực tế không như vậy.
Sự phát triển của trẻ là kết quả của nhiều yếu tố tương tác với nhau. Ngoài đặc điểm phát triển thần kinh, trẻ còn có ngôn ngữ, nhận thức, khí chất, sức khỏe, khả năng học, môi trường gia đình, môi trường giáo dục và những trải nghiệm sống riêng.
Do đó, cùng là ASD nhưng:
Trẻ A có thể khó khăn chủ yếu về giao tiếp và ngôn ngữ.
Trẻ B có thể giao tiếp bằng lời khá tốt nhưng khó khăn về tương tác xã hội.
Trẻ C có thể nổi bật bởi hành vi lặp lại và tính cứng nhắc.
Trẻ D có thể gặp khó khăn lớn về cảm giác, cảm xúc và khả năng thích nghi.
Trẻ E có thể đồng thời gặp khó khăn về nhận thức, ngôn ngữ và tự lập.
Đây chính là lý do việc hỗ trợ trẻ phải được cá nhân hóa.
Không thể chỉ nhìn vào chẩn đoán ASD rồi đưa ra một chương trình giống nhau cho tất cả trẻ.
6. ĐỪNG NHẦM LẪN “NGUYÊN NHÂN” VỚI “ĐIỀU LÀM BIỂU HIỆN CỦA CON RÕ HƠN”
Có một điểm cha mẹ rất dễ nhầm. Một yếu tố có thể không phải nguyên nhân tạo ra ASD, nhưng vẫn có thể khiến những khó khăn của trẻ trở nên rõ ràng hơn trong đời sống.
Ví dụ, một trẻ vốn đã có khó khăn về giao tiếp xã hội nhưng khi ở nhà, môi trường quen thuộc, ít yêu cầu giao tiếp nên biểu hiện không quá rõ.
Khi đi học, trẻ phải:
- nghe giáo viên;
- chờ đến lượt;
- chơi cùng bạn;
- tuân thủ quy tắc;
- chuyển đổi hoạt động;
- hiểu những yêu cầu bằng lời;
- thích nghi với tiếng ồn và nhiều kích thích.
Khi đó, những khó khăn vốn có có thể bộc lộ rõ hơn. Điều này không có nghĩa “trường học làm trẻ tự kỷ”.
Mà có nghĩa: Môi trường mới đặt ra những yêu cầu phát triển cao hơn và giúp chúng ta nhìn rõ hơn những năng lực trẻ đang gặp khó khăn.
Đây là cách nhìn rất quan trọng khi đánh giá trẻ.
7. MỘT ĐỨA TRẺ CÓ BIỂU HIỆN KHÁC BIỆT CHƯA CHẮC ĐÃ LÀ TỰ KỶ
Cha mẹ cũng cần tránh một thái cực khác: sau khi đọc nhiều thông tin về ASD, thấy con có một vài dấu hiệu liền kết luận con tự kỷ.
CDC nhấn mạnh rằng một số đặc điểm có thể xuất hiện ở người không mắc ASD, và trẻ tự kỷ cũng không nhất thiết có tất cả các biểu hiện giống nhau. Chẩn đoán ASD cần xem xét toàn bộ mô hình khó khăn về giao tiếp – tương tác xã hội cùng nhóm hành vi hạn chế/lặp lại theo tiêu chuẩn chuyên môn.
Ví dụ:
Chậm nói không đồng nghĩa với ASD.
Chơi một mình không đồng nghĩa với ASD.
Ít giao tiếp mắt không đủ để kết luận ASD.
Xếp đồ chơi không đủ để kết luận ASD.
Không thích thay đổi cũng không đủ để kết luận ASD.
Ngược lại, trẻ nói được nhiều cũng không có nghĩa chắc chắn loại trừ ASD.
Hãy lưu ý rằng ASD có thể bị bỏ sót ở những trẻ có ngôn ngữ tương đối tốt hoặc có một số kỹ năng xã hội bề ngoài; vì vậy đánh giá cần xem xét toàn diện cách trẻ giao tiếp và tương tác trong những tình huống khác nhau.
Một dấu hiệu là một thông tin. Không phải một bản án.
8. VẬY “NGUYÊN NHÂN GỐC” CẦN ĐƯỢC HIỂU NHƯ THẾ NÀO?
Đây là câu hỏi quan trọng để chuyển từ “tìm nguyên nhân” sang “hiểu trẻ”.
Khi nói về “nguyên nhân gốc” trong quá trình hỗ trợ trẻ, không nên hiểu đơn giản là phải tìm ra một sự kiện nào đó rồi cho rằng:
“Đây chính là nguyên nhân khiến con tự kỷ.”
Với một trẻ cụ thể, điều có giá trị hơn là tìm hiểu:
Con đang khó khăn ở đâu?
Khó khăn đó xuất hiện trong hoàn cảnh nào?
Con đang thiếu năng lực nền tảng nào?
Con có thể hiểu được bao nhiêu?
Con có thể giao tiếp nhu cầu của mình bằng cách nào?
Con đang xử lý cảm giác và cảm xúc ra sao?
Con học tốt nhất bằng phương thức nào?
Môi trường đang tạo thuận lợi hay đang làm tăng khó khăn của con?
Khi trả lời được những câu hỏi này, cha mẹ mới có thể xây dựng một hướng hỗ trợ phù hợp.
Nói cách khác:
Tìm nguyên nhân không phải để đổ lỗi.
Tìm nguyên nhân là để tìm đúng điểm cần hỗ trợ.
9. ĐIỀU QUAN TRỌNG NHẤT KHÔNG PHẢI LÀ “TẠI SAO CON BỊ?”, MÀ LÀ “CON ĐANG CẦN GÌ?”
Cha mẹ có thể mất rất nhiều thời gian để tìm kiếm câu trả lời cho câu hỏi:
“Vì sao con tự kỷ?”
Nhưng dù có tìm được một số yếu tố liên quan, câu trả lời đó vẫn chưa cho biết:
- Con cần học gì trước?
- Con đang thiếu kỹ năng nào?
- Điều gì khiến con khó giao tiếp?
- Vì sao con thường bùng nổ cảm xúc?
- Vì sao con khó chuyển hoạt động?
- Con cần mức hỗ trợ nào?
- Làm thế nào để tăng khả năng tự lập?
- Làm thế nào để những kỹ năng trẻ học được có thể sử dụng trong đời sống thật?
Đó mới là những câu hỏi quyết định hướng trị liệu và hỗ trợ phát triển.
WHO nhấn mạnh sự đa dạng của ASD và vai trò của các hỗ trợ phù hợp với nhu cầu cá nhân.
Vì vậy, một cái tên chẩn đoán không thể thay thế một hồ sơ phát triển toàn diện của trẻ.
BA MẸ PHẢI TỈNH TRƯỚC
Có thể cha mẹ sẽ không bao giờ nhận được một câu trả lời đơn giản kiểu: “Con tự kỷ vì nguyên nhân X.”
Và điều đó không có nghĩa quá trình đánh giá là vô ích.
Ngược lại, điều cha mẹ cần hiểu là sự phát triển của con là một bức tranh lớn hơn rất nhiều.
Có những yếu tố thuộc về di truyền.
Có những yếu tố liên quan đến quá trình phát triển thần kinh.
Có những yếu tố nguy cơ trước sinh hoặc quanh thời điểm sinh.
Có những yếu tố môi trường có thể ảnh hưởng đến việc trẻ học và thể hiện năng lực.
Nhưng không yếu tố nào trong số đó có thể được dùng một cách đơn giản để quy kết cho một đứa trẻ cụ thể.
Và đặc biệt: Cha mẹ không cần sống mãi với câu hỏi “Mình đã làm sai điều gì?”.
Điều cần thiết hơn là:
“Con đang phát triển như thế nào?”
“Con đang mạnh ở đâu?”
“Con đang khó khăn ở đâu?”
“Điều gì đang cản trở khả năng giao tiếp, học tập, điều hòa cảm xúc và thích nghi của con?”
Khi câu hỏi thay đổi, cách nhìn về con cũng thay đổi.
Từ “con bị gì?” sang “con đang cần gì?”.
Từ “làm sao sửa hành vi của con?” sang “con đang gặp khó khăn gì phía sau hành vi đó?”.
Từ “ai là người có lỗi?” sang “chúng ta có thể giúp con từ đâu?”.
THAY ĐỔI QUAN ĐIỂM LÀ CHO CON HẠNH PHÚC ĐÚNG NGHĨA.